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子どもに病気のことをどう伝える？
慢性疾患を患っている方のなかには、長期におよぶ治療のことを自分の子どもにどう説明しようか、と悩んでいる人も少なからずいらっしゃるかもしれません。
うちには小学生の息子が一人いますが、彼が大きくなったら、いつかは私の病気（指定難病で膠原病の一つ、高安動脈炎/大動脈炎症候群/高安病）のことをきちんと彼に話さなくては（あるいは伝えなくては）ならないと思っています。
息子４歳のときの出来事
以前こんなことがありました（当時４歳）。
毎週末に１週間分の薬をお薬ケースにセットする作業を息子といっしょにやっていますが、その作業をしていたときに、たくさんの薬の山をみた息子が、
「おかあさんは、ほんとうにたいへんなびょうきなんだね～」
とつぶやきました。
私は一瞬答えに詰まりながらも、
「そうだね～。たいへんな病気だけど、これらのお薬のおかげで、たいへんにならずにすんでいるんだよ」
と答えました。
４歳ながらに、母親が難しい病気であることを肌で感じているのかな～、なんて思いながら、いまはそれだけわかっていてくれれば十分、と思ったのでした。
息子８歳のときの出来事
たまたま息子とテレビ番組を見ていたときに、高安動脈炎が特集されていたので、「お母さんの病気、コレなんだ」と息子に伝えました。
その番組で紹介されていた症例は、頭痛、肩こりなどだったので、私のケース（狭心症、左右頚動脈閉塞あり）とは重症度は異なりましたが、サラリと伝えることができてよかったです。
インタビュー記事を読ませる
去年（2018年）女性誌の取材を受けました。子どもがいじめの対象にならないかどうかなど少し心配だったので、このときは顔出しナシの仮名（ペンネーム）での扱いにしてもらいました。子どもが大きくなったら、そのうち掲載誌を見せようと思います。
自著『高安動脈炎と生きる』を
読ませる
高安動脈炎と生きる
2014年にKindle版で出版した私の闘病記（１年目）です。この電子書籍もいつか子どもに読んでもらえたらと。体力がないなかこのKindle本を作るのは大変だったけれど、記録として残るものを作っておいてよかったなぁー、としみじみ思います。
子どもは母の病気をどう受け止めるだろうか
いつかは自分の病気のことを子どもにきちんと説明するときがくるのでしょうが、そのときに息子がどのように受け止めるのか……。
きっと多様性を尊重できる心の優しい子に育ってくれるのではないかと、親としては期待しているので、しっかりと受け止めてたくましく生きていってほしいものです。
