高安動脈炎 「難治性血管炎の最新情報」セミナーに参加して（東京女子医大主催）
去る2017年７月１日（土）、東京・新宿にて血管炎関連の市民公開講座（東京女子医科大学血管炎連携会議・東京女子医科大学附属膠原病リウマチ痛風センター主催）が開催されたので参加してきました。会場は、新宿住友ビル４７階にある会議室で、推定６０名...
tama-style
高安動脈炎 
works（編集実績） 【Rhythmoon】コラムvol4 元人事担当が教える「フリーランスに必要な視点」
こんにちは。カフェモカこと、江口たまです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)...
難病ママの日常 ３４歳で乳がんで旅立った小林麻央さんの生き方について、３５歳で難病になった私が改めて思うこと。
こんにちは。かふぇもかです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)?'http'...
家電・健康グッズ 2017年上半期 買ってよかったものベスト５
こんにちは。かふぇもかです。はやいもので2017年も半分を終えようとしています。今年前半もニンテンドースイッチやヘルシオグリエ、うんこ漢字ドリルなど、さまざまなヒット商品が生まれましたね。今回は、2017年上半期、私が買ってよかったものベス...
イベント 【膠原病】医療講演会「外来でもらう検査値表はどうみるの？」に参加した感想（2017年６月）
去る2017年６月１０日（土）、全国膠原病友の会 東京支部主催の「医療講演会・医療相談会」に参加しました。この日の医療講演会のテーマは、「外来でもらう検査値表はどう見るの？」でした。講師として、東京医科歯科大学 医学部附属病院膠原病・リウマ...
高安動脈炎 【体験記】高安動脈炎でPET検査を受けた感想。2018年春から保険適用に！
高安動脈炎患者の皆さん、朗報です！！全国膠原病友の会 東京支部主催の医療講演会で登壇者の医科歯科大・Ｋ阪医師（厚生労働省の難病研究班の班長もされている先生）の話（2017年６月１０日）によると、高安動脈炎に関して、PET検査が2018年春頃...
難病医療券で無料・タダ・割引 NHK受信料は指定難病医療受給者証で支払い免除や割引を受けられるか？
指定難病医療受給者証を所持していると、携帯料金や入場料などの割引サービスを受けられることがあります（下記の過去記事参照）。では、公共放送である、NHK受信料については、支払い免除や割引サービスを受けられるのでしょうか？NHK受信料は指定難病...
家電・健康グッズ 超スッキリ！鼻洗浄（鼻うがい）のやり方と生理食塩水の作り方【副鼻腔炎対策】
こんにちは。かふぇもかです。副鼻腔炎（蓄膿症）が慢性化して、総合病院の耳鼻咽喉科にかかることになりました。ＣＴ検査などをやり、手術も検討しましたが、私の場合、慢性疾患の高安動脈炎があるので、お薬の休薬や入院期間が通常の人よりも長くなること、...
資産運用 【自動車保険】ソニー損保は２年目が高いのでイーデザイン損保に乗り換え。保険の見直し比較・割引内容次第で安くなる！
こんにちは。かふぇもかです。保険会社から自動車保険の満期案内書が届きました。マイホーム・車を購入してはや１年。固定資産税やら、自動車税やら、住民税やら、５月・６月はいろいろ支払いが多くて、家計を任されている主婦にとっては憂うつな月が続きます...
難病ママの日常 難病患者に言ってはいけない言葉【親・家族編】～病気の人にかける言葉・接し方のヒント。
こんにちは。かふぇもかです。私は、2013年11月、当時35歳のときに指定難病の一つ高安動脈炎（狭心症などを合併）と診断され、ステロイド治療（免疫抑制剤併用）が始まりました。夫（当時３８歳）、子ども（当時３歳）の３人暮らしですが、退院後は自...
骨粗しょう症 【レビュー】お尻が痛い！腰痛予防に自転車の防水サドルカバーを購入（マルト SC-GXL）
こんにちは。もうすぐ４０歳のかふぇもかです。最近、お尻の筋肉が減ってきたせいか、自転車に乗ると、座骨神経痛のような症状が出てくるのです。トホホ…。（T_T）そこで、サドルカバーを購入しました。買ってよかったサドルカバー！！サドルカバーを選ん...
家電・健康グッズ 【レビュー】手首の痛みとさよなら！Ankerのタブレットスタンドを購入（iPad、iPad mini、Nexus７、ASUS MeMO Pad 7など）
こんにちは。カフェモカです。私はいまだにガラケーユーザーですが、スマホを所有していない代わりに、画面の比較的大きい７インチサイズのタブレット（ASUS MeMO Pad 7）を使っています。本体の重さは約２８０グラムとそれほど重たいものでは...
狭心症と減塩生活 【減塩食】狭心症アラフォー女子の夏の定番おすすめメニュー10選
こんにちは。カフェモカです。2013年に膠原病の一つ高安動脈炎と診断され、主治医からの指導もあり、かれこれ３年間ゆるーく糖質制限＆塩分制限をしています。今日は、30代後半で狭心症のある私がよく食べる夏の定番の減塩ランチメニューをご紹介します...
サプリメント 【購入レビュー】EPA&DHA格安サプリ（口コミ・評判）
こんにちは。カフェモカです。過去記事でも紹介したとおり、今年（2017年）に入ってから私はＥＰＡ＆ＤＨＡサプリメントを飲んでいます。大手製薬会社の佐藤製薬のＥＰＡ＆ＤＨＡサプリメントの紹介記事はこちら↓とりあえず、１ヶ月お試し（1000円）...
恋愛・結婚 【婚活相談】SLEなど病気が理由で婚約破棄はわずか約５％！20代で「結婚できない」と諦めずに婚活すべし！
こんにちは。管理人のカフェモカです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)?'h...
糖質制限・ローカーボ 【糖質制限】ご褒美スイーツ♪「おいしい低糖質プリン」が激甘で嬉涙！（森永乳業）
こんにちは。糖質制限中のカフェモカです。近所のスーパーで、低糖質プリンが売っていたいので、思わず手が伸びて買っちゃいました。以前からある商品ですが、2017年３月にリニューアルされて、お味が少し変わったようです。このプリン、低糖質とは思えな...
生き方・人生論 有名人で難病を抱える人
タレントやシンガー、アスリート、文化人など有名人のなかにも難病と闘っている人、克服した人がいます。病気を抱えながらも、世の中で活躍している人は大勢いるのです。難病患者のひとりとして、彼ら彼女らの活躍ぶりを励みにしたいものです。（以下、敬称略...
works（編集実績） 【Rhythmoon】コラムvol3『難病を抱えながら働く人は「こんなことを知って欲しい」』
こんにちは。カフェモカこと、江口たまです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)...
医療費控除 【指定難病】臨床調査個人票の文書料は医療費控除の対象になるか？税務署に聞いてみた[確定申告]
難病医療費助成の手続きの際に必要な診断書「臨床調査個人票」。かかりつけの病院に依頼して、文書を発行してもらうことになります。ところで、一般的に、診断書の発行手数料は医療費控除の対象外となっていますが、この「臨床調査個人票」の文書料も医療費控...
難病ママの日常 臨床調査個人票の文書料の相場はいくら？私は1500円で済んでいます。
１年に一度、更新手続きが必要な難病医療費助成の医療受給者証。かかりつけの病院に「臨床個人調査票」の作成依頼をして、待つこと約４週間。病院に受取りに行って、文書料のお支払いをしたところ、１５００円（税込）でした。以前かかっていた大学病院では「...