高安動脈炎 tama-style

【リンク集】高安動脈炎（大動脈炎症候群）の概要・診断基準・治療法・名医・患者会など

高安動脈炎と診断されて、「本当に私、高安動脈炎なのだろうか？」と医師からくだされた診断に対して疑問を抱く人も少なからずいると思います。少なくとも、私はそうでした。

高安動脈炎の診断

一般的にはCT、MRA、FDG-PET、DSA、血管エコーなどの検査が行われ、症状と合わせて総合的に判断されるようです。

血液検査ではCRP（炎症があるときにつくられるたんぱく質）だけでなく、
血沈、貧血、白血球、
HLA-B52、B67
MMP-3、PTX-3
サイトカイン　IL6
などが指標とされるようです
（MMP-3は最近使われないとか）。

PET検査が有用と言われるワケ

CT画像上は炎症所見がないにもかかわらず、PETで撮影してみるとしっかり写っている、という症例も実際にあるようです。また、服用しはじめたステロイドが本当に効いているかどうかという治療の効果を判定するのにも役立つようです。

しかし、現在日本にはPET検査施設が全国に約230ヶ所しかないそうです。私も１ヶ月の入院・ステロイド加療後、大学病院に検査設備がなかったため、退院後、別な施設でPET検査を受けました。検査の結果、炎症部位は見当たらず、ステロイドが効いているね、という効果判定を受け、ひとまずホッとできました。以前は、保険診療適用外で、約10万円の自己負担がかかっていましたが、2018年春から、PET検査が高安動脈炎にも保険適用されることになりました！

【体験記】高安動脈炎でPET検査を受けた感想。2018年春から保険適用に！

【リンク集】高安動脈炎（大動脈炎症候群）とは？

友人、知人が高安動脈炎にかかってしまった！

さらりと病気のことを知りたい方は、まずはこちらをお読みください。

  • 「難病情報センター」内の解説より
    http://www.nanbyou.or.jp/entry/141
    高安動脈炎に関して、一問一答でわかりやすく解説されています。

もうちょっと詳しく知りたい方、高安動脈炎関連の公開講座や講演会などの議事録、資料を読みたい方は、こちらなどがわかりやすくてオススメ。

  • 難治性血管に関する研究調査～高安動脈炎について

http://www.vas-mhlw.org/pdf/kaisetsu-ippan/takayasus-arteritis-ta.pdf

当事者や患者家族向け、ガッツリ知りたい方向け

患者会の資料などが参考になります。

膠原病とは？　ステロイド治療とは？

高安動脈炎は、膠原病の一つ。当事者本人はもちろんのこと、家族にも知っておいてもらいたい膠原病の基礎知識。ステロイド治療の実際や副作用、日常生活の工夫など。以下の４冊のなかからどれでもいいので（しいて言えば、発売日が新しいもののほうがいいかも）、ぜひ１冊は読んで病気に関する正しい知識を身につけましょう！

新版　膠原病 (よくわかる最新医学)

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改訂新版 図解 膠原病がよくわかる最新治療と正しい知識

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高安動脈炎の名医や病院は？

難病情報センターのサイトに難治性血管炎に関する研究班の名簿が公開されているので、血管炎の研究者を知りたい場合は、こちらが参考になるかと思います。

  • 難治性血管炎の研究班名簿【PDF】（2018年４月時点）

http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H30_40_kenkyumeibo.pdf

そのほか、関連リンク集

膠原病への理解を広げるために、よろしければ「イイネ！」をよろしくお願いします。

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