副鼻腔炎（蓄膿症） 慢性副鼻腔炎（蓄膿症）で入院・手術・１年間の治療の記録【膠原病（指定難病）・狭心症の持病あり】。
こんにちは。かふぇもか（40代・女性）です。５年前（2015年）より、副鼻腔炎（蓄膿症）が慢性化しています。その後、定期的に近所の耳鼻咽喉科に通院しても、１年中、鼻水・たん、後漏鼻が続いているような状況で、ときには喘息のような喘鳴（ゼロゼロ...
指定難病
副鼻腔炎（蓄膿症） 
高安動脈炎 【就活】指定難病のある大学生の就職活動体験談（2016卒・金融業界）。病気開示のタイミングや対策、入社後の感想等も聞いてみた。
こんにちは。アラフォー難病女子・元人事（採用担当）のかふぇもか（@ta_mocha）です。さて、世の中にはさまざまな仕事がありますが、難病のある人に適した仕事はいったい何でしょうか？このブログの過去記事でも「難病のある人に適した仕事、適さな...
障害年金 障害年金を申請した感想。難病患者のための年金制度があればいいのに。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。障害年金を実際に申請してみて思ったこと最近、このブログにも書いたとおり（下記過去記事参照）、社会保険労務士の先生に相談して、障害基礎年金の申請をしてみました。結果がわかるのは、３～４ヶ月後とい...
難病ママの日常 臨床調査個人票の文書料の相場はいくら？私は1500円で済んでいます。
１年に一度、更新手続きが必要な難病医療費助成の医療受給者証。かかりつけの病院に「臨床個人調査票」の作成依頼をして、待つこと約４週間。病院に受取りに行って、文書料のお支払いをしたところ、１５００円（税込）でした。以前かかっていた大学病院では「...
難病医療券で無料・タダ・割引 知っトク！指定難病医療受給者証で受けられる無料・割引サービスまとめ【2019年版】#特定疾患
こんにちは。膠原病歴６年目のカフェモカです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location...
難病医療券で無料・タダ・割引 知っトク！指定難病で申込み可能な携帯料金の割引サービス [au][ドコモ][ソフトバンク]
ドコモ2015年１月より、ドコモの障がいのある人向けサービス「ハーティ割引」の対象が拡大され、特定医療費（指定難病）受給者証の交付を受けている人も対象となりました。ドコモの「ハーティ割引」の概要身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福...