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毎年2月末日は「世界希少・難治性疾患の日」。写真コンテストに応募! #RDD

毎年2月末日は「世界希少・難治性疾患の日」毎年2月末日は「世界希少・難治性疾患の日 レア・ディジーズ・デイ(RDD)」です。RDDとは?希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニ...
高安動脈炎

「難治性血管炎の最新情報」セミナーに参加して(東京女子医大主催)

去る2017年7月1日(土)、東京・新宿にて血管炎関連の市民公開講座(東京女子医科大学血管炎連携会議・東京女子医科大学附属膠原病リウマチ痛風センター主催)が開催されたので参加してきました。会場は、新宿住友ビル47階にある会議室で、推定60名...
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【膠原病】医療講演会「外来でもらう検査値表はどうみるの?」に参加した感想(2017年6月)

去る2017年6月10日(土)、全国膠原病友の会 東京支部主催の「医療講演会・医療相談会」に参加しました。この日の医療講演会のテーマは、「外来でもらう検査値表はどう見るの?」でした。講師として、東京医科歯科大学 医学部附属病院膠原病・リウマ...
高安動脈炎

【2014】『高安動脈炎の診断・治療・予後』がテーマの医療講演会(講師:磯部光章先生)に参加して。

数年前のことですが、2014年11月30日(日)、高安動脈炎の患者会である大動脈炎症候群友の会「あけぼの会」主催の医療講演会(於:品川健康センター)に参加しました。テーマは『高安病の診断・治療・予後』がテーマ。『話を聞かない医師 思いが言え...
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レディーガガも痛みに苦しむ「繊維筋痛症」とは?「膠原病の痛みに向き合う」がテーマの医療講演会に参加して。

2014/5/25、埼玉県膠原病友の会主催の「医療講演&相談会」(於:埼玉県障害者交流センター)に参加しました。第一部(11:00~)総会(間に交流タイム)第二部(13:00~)医療講演会&相談会という構成でしたが、体力に自信がなかった私は...
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【終了】NPO法人「希少難病ネットつながる」がヘルプマーク普及推進チャリティ・イベント「設立2周年大感謝祭」を開催! #rdnet #難病

NPO法人「希少難病ネットつながる」が今春、東京でヘルプマーク普及推進チャリティ・イベント「設立2周年大感謝祭」を開催しますよ!日時2017年3月18日(土曜日) 14:00開場/15:00開演(17:30終演予定)場所タワーホール船堀 5...