【体験談】高安動脈炎を抱えながら妊娠・出産した20代女性に話を聞く。［アクテムラ・ステロイド・自然分娩・膠原病］

こんにちは、高安動脈炎歴９年目のかふぇもか（@ta_mocha）です。

高安動脈炎（膠原病）は、希少難病ではありますが、比較的20～30代の女性の発症割合が多いと言われています。この年代の方々にとってのライフイベント「結婚」「妊娠・出産」に対する不安や悩みは本当に切実なものです。

膠原病のある女性のなかには、妊娠・出産を諦めたり、流産を経験したり、さまざまな悩みを抱えている人もいらっしゃるかと思いますが、なかにはリスクを覚悟で妊娠・出産を決断され子どもを持つ人生を選択された方もいます。

今回、2015年に妊娠・出産を経験された高安動脈炎のある20代後半の女性・Yさん（Twitter：@xvmiinavx）のお話しを伺うことができましたので、ご本人のご了承を得て読者の皆さまにもシェアします。

Yさんは、さまざまなリスクがあるなか、主治医や産科医、家族と相談を重ねた末、妊娠中もステロイド５mgと生物学的製剤のアクテムラを服用しながら出産されました。妊娠・出産をお考えの同病者の方々などに参考になればとのお気持ちから、今回取材に応えてくれました。２歳になるお子さんの育児真っ最中でお忙しいなか、ご協力に感謝いたします。

なお、今回ご紹介する記事内容はあくまで一つの事例です。2015年当時の妊娠・出産エピソードであり、出産までのプロセスや医師の見解などは多種多様です。無事に出産された方々の事例がある一方で、過酷な現実と向き合われた方々の事例も少なくありません。病変や重症度、服薬状況なども人によって異なるかと思いますので、妊娠・出産についてはくれぐれもご自身の主治医や産科医、パートナーなどとよくご相談なさってくださいね。

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あなたの妊娠・出産体験談を聞かせて！

妊娠を決意するまで

アクテムラを服用しながらの妊娠について、主治医からはどのような説明を受けていましたか？

主治医にはずっと妊娠を希望していることを伝えてきました。

当時（2014年）アクテムラはまだ治験段階の新薬でした。高安動脈炎の患者で服用しながら妊娠出産した患者はいないことはないが「数える程度」だと言われました。

また、アクテムラを服用しながらの妊娠は「胎児に影響が出るのか出ないのか、まだわかっていないことがほとんどだ」とも言われました。そのうえで、主治医は自分の考えを話してくださり、私は家族とも相談して妊娠を決意しました。

妊娠許可はどのような条件・タイミングで出ましたか？

まず、妊娠するには母体の病状が安定しているのが第一条件。アクテムラを使用し始めてから最低でも半年間、病状が安定していれば妊娠許可を出して頂けるというお話でした。

具体的には通院のたびに受けている血液検査、尿検査に加え、造影剤を使用したCTと心臓のエコーを受け、画像の検査でも炎症が抑えられていることを確認しました。

一般的に、膠原病の持病がある人が「妊娠・出産できる条件」とは、

病気が十分にコントロールできていること（10ヶ月以上が目安）
プレドニンの服用量が１日あたり15mg以下（私の主治医は10mg以下推奨）
高血圧がないこと
腎臓や心臓、肺の機能に異常がないこと
免疫抑制剤を使用していないこと

（参考文献：橋本博史監修「膠原病がよくわかる最新治療と正しい知識」ほか）

と言われているので、Ｙさんはこのあたりもクリアしていらっしゃったのでしょうね。

妊娠・出産をするにあたって、お薬の調整や変更はありましたか？

とりあえず薬は最小限にするということで、バイアスピリンと胃薬は中止となりました。妊娠、出産まで継続して服用していた薬は、プレドニン５mgとアクテムラの自己注射（２週に１回）です。

妊娠中のトラブルについて

妊娠28週の頃の胎児。かふぇもかの息子くんがお腹にいた頃の写真です。

妊婦健診などで何か異常など指摘されましたか？

妊娠初期に卵巣嚢腫が見つかりました（徐々に小さくなる）。そのほか、出血があったときには流産しかけていると言われ、絶対安静にしていた時期もありました。

妊娠中、あるいは出産後、再燃はしませんでしたか？

再燃はしていません。

いまのところ、うまくコントロールされてきているということですね。

産科医からはどのような注意点の説明がありましたか？

プレドニン服用のため、妊娠糖尿病になりやすいから気をつけてと言われました。

体重はどのくらいまで増えました？すぐ戻った？？

もともと体重は38kgのやせ型でしたが、10kg増えました。産後３ヶ月ほどで元の体重に戻りました。

つわりはどうでしたか？

つわりは7～8週目がピークで、食べづわりがありました。お腹がすいていなくても、食べていないと気持ち悪かったです。

すぐに口にできるパン、ヨーグルト、ゼリー、バナナをローテーションしていました。栄養のバランスも考えて、サラダや野菜スープを大量に作り、１時間ごとに口にしていたときもあります。

私も食べづわりでした。通常つわりのピークは８週～９週目ぐらいらしいですけど、私の場合、11～12週目がピーク。食欲がないときは、フルーツとゼリーがお友達でした。

妊娠中のマイナートラブル。どんなものがありましたか？

抜け毛や頻尿、腰痛などありました。

私も妊娠後期は膀胱が圧迫されて、トイレが近くなったり、便秘になったり、おなかが出ているので、ペーパーの拭き取り動作が大変になったりと、トイレタイムがちょっとしたストレスでした。当時（2010年）賃貸マンション暮らしでしたけど、後付けでウォシュレット購入したりしてましたよ。

妊娠中の過ごし方について

お腹のお子さんには、どのように声がけしていましたか？

とにかく私をお母さんにしてくれるお腹の子が愛おしくて、私も頑張って病気と戦ってるから、あなたも頑張ってと話しかけていました。

妊娠中、何かサプリメントはとっていましたか？

葉酸のサプリメントは飲んでいました。

妊娠中はなかなか風邪薬とかも安易に飲めないと思いますが、風邪気味のときとかの体調管理はどうしていましたか？

風邪で喉の痛みが出た時は、のど飴も糖分が気になってとれず、「はちみつ大根」を作って試していました。

昔ながらの”おばあちゃんの知恵”ですね！

妊娠中に愛用していたグッズなどありますか？

車移動が多く、振動が気になったので座席にドーナツ・クッションを敷いていました。

あぁ、私も分娩をきっかけに「痔」になってしまったので、ドーナツ・クッション買ったなぁ（笑）あと、MOGU（モグ）の授乳クッションは、肌触りがよくて気持ちいいから、私が高安で入院していたときも病院に持ち込んだり、７年経ったいまでも現役で使っています♪

妊娠中にハマったこととかありますか？

凝った料理を作ること。いつか我が子が食べてくれるのを夢見て、ひたすらパンを捏ねたりしていました。

私は１日１冊、本を読んだり、普段手芸なんてやらないのに、ベビちゃんのために手作りのおもちゃ、ひよことかぞうさんとか、おくるみ作ってました（笑）

妊娠中に読んでよかった本や、おすすめの育児関連本があれば教えてください。

普段本を読む習慣が全くないため、本は読んでいません。ただ、出産経験のある友人から「妊娠・出産は人によって全然違うけど、いろんな体験談を読んでイメージトレーニングするのは良いかも」と言われ、ネットやブログで出産経験を読み漁っていました（笑）

私が妊娠中に読んでよかった本は、『シアーズ博士夫妻のベビーブック』という育児書です。アタッチメント・ペアレンティングを提唱するアメリカの人気小児科医夫妻による育児書で、日本でもロングセラーになっていますよね。分厚い本なので、一気には読めませんが、子どもとのコミュニケーションや成長のことで心配なことなどがあったら、その都度読み返して参考にしていました。

出産方法について

出産方法は自然分娩でしたか？帝王切開でしたか？

身体の回復が早いということで何もなければ自然分娩予定でいきましょうというお話でした。ステロイドの点滴をしながらの出産もあるようですが、私には必要なかったようです。

出産当日について

出産当日のようすをお聞かせください。

予定日を5日ほど超過した日、破水して病院へ。3200gの男の子を出産しました。無事に産まれたという達成感と安心感でいっぱいでしたが、2000ccもの大量出血だったため、フラフラでした。ヘモグロビンの数値が出産前の半分になってしまったので２日間輸血をしてもらいました。大量出血に関しては２時間半というスピード出産だったのが一番大きな要因で、病気は関係ないと思います。予定どおり５日で退院できました。

産後のことについて

産後トラブルは何かありましたか？

ホルモンのバランスが崩れたのか、産後、不正出血が続きました。婦人科で出されたピルを飲んでいましたが、血液検査で肝機能が異常数値になり、別のピルを試してなんとか落ち着きました。貧血も続いたため、産後１年くらいは鉄剤を処方されて飲んでいました。

また、アクテムラ服用で母乳はあげられず完全にミルク育児だったので、子宮の収縮が悪かったです。産後しばらく子宮の収縮の痛みが続きました。試しにラズベリーリーフティーを飲んでいましたが、個人差はあると思いますが、私の場合は効果はなかったように思います。

お子さんの成長ぶりはいかがですか？

息子は先天性の疾患（原因は不明）を持って産まれてきましたが、生活上に問題はなく、定期的な通院で済んでいます。
２歳になり、とにかく車が好きで、いつも両手にトミカを握りしめて移動しています（笑）。体力もついてきたので、１日の中でどう体力を消耗させてスムーズに寝てもらうかばかり考えています（笑）。やっぱり外で遊ぶのが一番好きです。

育児でなかなか一人の時間も持てないと思いますが、息抜きはできていますか？

主人が休みの日は子供と一緒にお風呂に入ってもらい、私は一人でゆっくりお風呂に入り、パックしたり、美顔器をしながら撮りためたドラマを観るのが至福の時です（笑）。あとは友達と美味しい物を食べに行ったりすることですね。

２人目の妊娠については、どのようにお考えですか？

やはり息子に弟か妹が居たら良いなと思って。主治医も背中を押してくれたので、２人目の妊娠時期について話し合っています。ずっと体調も良いので、はじめの妊娠の時よりアクテムラの投薬の間隔をあけることになるかもしれません。

なるほど。私はなかなか二人目を授からず、俗にいう二人目不妊になり、そうこうしているうちに高安動脈炎＆狭心症になってしまって、年齢的にも40過ぎたので、ほぼ諦めています。それに、長男（７歳）が元気よすぎて、一人育児でもいっぱいいっぱい（汗）

最後に、これから妊活しようと思っている読者の方にメッセージをお願いします。

やはりたくさんの覚悟は必要だと思います。難病がありながら妊娠するということはハイリスク妊婦というカテゴリーに入ることになります。私は難病で通院している病院は遠方だったため、ハイリスク妊婦に対応できる病院を家の近くで探さなければならず、お腹にいる子どもはどんどん育つのに、受け入れてくれる病院が見つからないという宙ぶらりんな期間がありました。

また、私だけ診察時間が長い、気をつけることも多い、やりたかった母乳育児もできませんでした。妊娠前、覚悟を決めたはずなのに、健康であればしなくていい想いもたくさんして、心が折れそうなこともありました。

加えて、主治医やパートナーとの信頼関係も本当に大切だと思います。妊娠中は体調の変化により過敏になりますし、すぐに問い合わせできたり、この先生に聞いたら安心だという先生が居たら心強いですね。

そして、自分に次々に起こることを一緒に受け止めてくれた主人の存在は必要不可欠でした。大切な息子を授かれて今となっては良い経験だったと思っています。

皆さんもぜひ後悔のない選択をされて下さい。

プレママに捧げたい！おすすめの一冊

わたしがあなたを選びました

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鮫島浩二主婦の友社 2003-07-11

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【Ｙさんおすすめ】妊娠中に友人や出産予定の病院から「わたしがあなたを選びました」という詩を読むことを勧められました。感じ方は人それぞれですが、うちは私より主人が感動していましたよ♪

センス・オブ・ワンダー

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レイチェル・L. カーソン新潮社 1996-07-01

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かふぇもかのお気に入りの一冊に『センス・オブ・ワンダー』（レイチェル・L. カーソン著）という本があります。子どものセンス（神秘さや不思議さに目を見張る感性）を磨くうえで、自然ほど大きな教材はありません。自然に敬意を払い、自然を愛で、自然とともに生きてゆく著者の着眼に、「私も自分の子どもにぜひ伝えてあげよう！」と強く共感した一冊です。これから、ママになる人、子育てに奮闘している人、子どもたちとかかわる仕事をしている人などへのプレゼントとしてもオススメです☆